Hay entre 25 y 54 millones de personas que viven con Espondiloartritis Axial (EspAax) en todo el mundo, con un tiempo de espera promedio de siete años para un diagnóstico preciso 1-2-3. Después de años de vivir con la afección, puede ser natural que las personas que viven con esta enfermedad dejen de hablar con sus seres queridos o incluso con su reumatólogo sobre cómo les afecta 4.
Novartis tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las personas que viven con Espondiloartritis Axial (EspAax) y su sistema de apoyo, desde amigos y familiares, hasta sus reumatólogos y otros cuidadores. Es por esto que Hablá para ser escuchado, a través de las redes sociales brinda un espacio que:
Inspira…
a las personas que viven con EspAax a hablar abiertamente sobre su enfermedad más allá de los síntomas.
Valida…
la experiencia de quienes viven con EspAax, mostrándoles que no están solos y forman parte de una comunidad mundial.
Fomenta…
la confianza a través de la comunidad. Alienta a las personas con EspAax a tener conversaciones honestas con sus médicos y seres queridos.
Obtené más información sobre el impacto de la Espondiloartritis Axial (EspAax) desde la perspectiva de las personas que viven con esta afección
Tomate el tiempo para hablar sobre tu EspAax. Hablar con tu reumatólogo y/o un ser querido sobre cómo te afecta esta enfermedad es un paso importante para priorizarte a vos mismo y a tu salud.
¡Hablá para ser escuchado!
- Porque al hablar con tu reumatólogo sobre las realidades de su EspAax, pueden trabajar juntos para mejorar tu atención.
- Porque ser abierto y honesto con aquellos que te aman puede ayudar a hacer la vida más fácil cuando estás luchando.
- Porque al compartir tus experiencias, también podría ayudar a otros que viven con EspAax.
Unite a nuestra campaña y sentite más escuchado, más informado, más saludable y más comprendido.
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Tomate el tiempo para hablar sobre tu EspAax. Hablar con tu reumatólogo y/o un ser querido sobre cómo te afecta esta enfermedad es un paso importante para priorizarte a vos mismo y a tu salud.
¡Hablá para ser escuchado!
- Porque al hablar con tu reumatólogo sobre las realidades de su EspAax, pueden trabajar juntos para mejorar tu atención.
- Porque ser abierto y honesto con aquellos que te aman puede ayudar a hacer la vida más fácil cuando estás luchando.
- Porque al compartir tus experiencias, también podría ayudar a otros que viven con EspAax.
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Vivir con Espondiloartritis Axial
La Espondiloartritis Axial, puede tener un gran impacto en muchos aspectos de la vida diaria de una persona, particularmente en lo que respecta al trabajo, la familia y las relaciones 4-6-7.
Descucrí las recomendaciones, tips y consejos de diversos profesionales de la salud sobre sobre cómo ciertos cambios en el estilo de vida pueden hacer una diferencia en la progresión de los sintomas de la Espondiloartrtitis Axial, como el dolor lumbar cronico que afecta a jóvenes y a adultos de menos de 45 años.
Cómo hablar para ser escuchado
Hablar sobre cómo te afecta la Espondiloartritis Axial (EspAax) con tu reumatólogo y tus seres queridos puede ser difícil.
Las redes sociales de Hablá para ser Escuchado proporcionan información sobre la Espondiloartritis axial (EspAax) y facilitan consejos prácticos sobre cómo hablar abiertamente sobre las realidades de la EspAax con tu reumatólogo y como pueden trabajar juntos para mejorar tu condicion de vida y a su vez, fomentar el apoyo de familiares y amigos.
Entrá en las redes de sociales de Hablá para ser escuchado, compartí tu historia y conectá con otros que también viven con EspAax.
¿Sabias que…
un tercio de las personas que viven con Espondiloartritis Axial (EspAax) no habían discutido sus objetivos de atención con su médico? 8
Entrá en las redes de sociales de Hablá para ser escuchado, compartí tu historia y conectá con otros que también viven con EspAax.
¿Te duele la espalda?
5 Preguntas formuladas por médicos especialistas que te ayudaran a conocer más sobre tu dolor
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¡Participá en la campaña!
Te invitamos a ser parte de la campaña en redes sociales para alentar a las personas
con Espondiloartritis Axial (EspAax) a hablar sobre cómo les afecta su condición y motivarlos a mejorar la comunicación con su especialista, familiares y amigos. Esta iniciativa fue lanzada a través de Instagram y Facebook, donde personas que viven con esta patología son invitadas a compartir su experiencia e inspirar a otros.
Seguinos en las redes sociales y conoce más sobre esta campaña.
Unite a la conversación, etiquetá en Instagram y Facebook a @hablaparaserescuchado y usa el hashtag #HablaParaSerEscuchado.
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Guía de debate sobre Espondiloartritis Axial (EspAax)
Esta guía proporciona consejos prácticos sobre cómo hablar abiertamente sobre las realidades de su EspAax y a cómo manejar estas conversaciones con su reumatólogo, con sus familiares y amigos para trabajar juntos, mejorar su atención médica y a sentirse acompañado.
Referencias
1. Stolwijk C, van Onna M, Boonen A, et al. Global Prevalence of Spondyloarthritis: A Systematic Review and Meta-Regression Analysis. Arthritis Care Res (Hoboken). 2016;68:1320-31
2. Garrido-Cumbrera M, Poddubnyy D, Gossec L, et al. The European Map of Axial Spondyloarthritis: Capturing the Patient Perspective-an Analysis of 2846 Patients Across 13 Countries. Curr Rheumatol Rep. 2019;21:19.
3. United Nations. World Population Prospects 2019 Highlight.
4. IMAS (International Map of axSpA), results from Argentina, Novartis data on file 2022.
5. Poddubnyy D., et. al. Axial Spondyloarthritis Lancet. 2017 Jul 1;390(10089):73-84.doi: 10.1016/S0140-6736(16)31591-4
6. Garrido-Cumbrera M, Navarro-Compán V, Bundy C on behalf of EMAS Working Group, et al. SAT0374 ONSET OF AXIAL SPONDYLOARTHRITIS REPERCUSSIONS ON PATIENTS’ SOCIAL AND FAMILY LIFE: RESULTS FROM THE EUROPEAN MAP OF AXIAL SPONDYLOARTHRITIS (EMAS). Annals of the Rheumatic Diseases 2020;79:1134-1135.
7. Garrido-Cumbrera M, Galvez-Ruiz D, Gossec L, et al. Psychological Distress in Patients with Axial Spondyloarthritis in Europe. Results from the European Map of Axial Spondyloarthritis Survey [abstract]. Arthritis Rheumatol. 2018; 70 (suppl 10). https://asif.info/wp-content/uploads/2018/04/ACR-Psych-Distress.pdf.
8. Garrido-Cumbrera M, Poddubnyy D, Gossec L, et al. The European Map of Axial Spondyloarthritis: Capturing the Patient Perspective-an Analysis of 2846 Patients Across 13 Countries. Curr Rheumatol Rep. 2019;21:19.
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